Spex para las Enfermedades de la Neurona Motora (ENM)

Artículo: Spex Seating.

Traducción: Carlos Calvo, Asesor Clínico de Rehagirona.

 

La Enfermedad de la Neurona Motora (ENM) es una afección neurológica poco común que afecta a un determinado sistema motor, dando como resultado debilidad y atrofia de los músculos. Es degenerativa y progresiva, acortando la esperanza de vida. La Asociación de ENM estima que existe un riesgo de 1 en 300 de contraer ENM durante toda la vida y, por lo general, ocurre entre los 50-70 años. (MND Association, 2018)

La afección afecta a los nervios y a las células del cerebro, médula espinal y nervios periféricos que controlan los músculos del cuerpo. Afecta a cada uno de los movimientos que realizamos, incluso para comunicarnos, comer, beber, moverse, caminar, manipular objetos y respirar. Algunos también experimentan dificultades con la cognición (pensamiento) y el comportamiento. Afecta a todos de manera diferente y puede ser difícil de predecir debido a la variabilidad en la velocidad de progresión. Ya que esta enfermedad no es muy común, es importante que las personas busquen y puedan acceder a especialistas, quiénes puedan apoyarlos de la mejor manera en el manejo de su condición, mantenimiento de la calidad de vida y optimizando su desempeño. El enfoque del equipo multidisciplinario puede mejorar la supervivencia con las intervenciones y comunicación entre equipos.

Existen diferentes tipos de ENM y la progresión de la afección varía según el tipo. Ejemplos de estos incluyen:

• Atrofia muscular progresiva (AMP).
• Parálisis bulbar progresiva (PBP).
• Esclerosis lateral primaria (PLS).
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): esta es la más común y afecta aproximadamente al 85% de los diagnosticados (Kent, 2012).

Los síntomas iniciales de la Enfermedad de la Neurona Motora incluyen:

• Espasticidad de los músculos (calambres y espasmos).
• Espasmos musculares.
• Dificultades para hablar, tragar y controlar la saliva, presente por posible babeo.
• Debilidad muscular que puede afectar las tareas que inicialmente requieren un esfuerzo (subir escaleras, levantar peso).
• Pérdida de masa muscular (a menudo se nota por primera vez en los músculos de una mano, brazo o pierna).
• Caídas o torpeza.

Puede producirse fatiga extrema, dolor y dificultades respiratorias a medida que avanza la afección.

Debido a la naturaleza progresiva de la afección puede ser un desafío adaptarse continuamente a los cambios en la independencia y capacidad para realizar actividades cotidianas. La participación en los servicios de rehabilitación requiere que las personas tengan autonomía en la elección y confianza en los profesionales sanitarios, que conocedores de la afección, pueden ofrecer tranquilidad e ir apreciando la progresión experimentada (Foley, Timonen y Hardiman, 2014) y las experiencias futuras de sus seres queridos y cuidadores (Harris, 2017).

La importancia del apoyo emocional debe ser inherente a los enfoques terapéuticos para ayudar a las personas con ENM a garantizar que la atención y el apoyo ofrecido sean adecuados para el individuo (Harris, 2015). La calidad de vida se ve afectada por las decisiones tomadas respecto a las intervenciones clínicas y terapéuticas que puedan ser requeridas (Lemoignan & Ells, 2010), afectando a las relaciones personales, entorno, bienestar personal, compromiso y afrontamiento.

Al considerar el manejo clínico y funcional de las personas con ENM, los terapeutas deben de tener en cuenta el posicionamiento 24 horas. El manejo del tono requiere un posicionamiento óptimo y las personas pueden requerir de aparatos ortopédicos para sus miembros superiores e inferiores. El dolor nociceptivo reportado por los usuarios con ENM (Lau, Brennan y Gardiner, 2018) precisa de que los segmentos corporales estén bien posicionados y protegidos. Las ayudas a la movilidad deberán ser introducidos de manera gradual para promover la aceptación y la familiaridad, sin embargo, estos también pueden ser necesarios en un período corto de tiempo, siendo vital que permitan la autoexpresión y que las ayudas para la movilidad puedan responder a la variabilidad de las necesidades y su aceptación.

Se requerirá una silla de ruedas para la movilidad y deberá ajustarse a la función de los individuos y a los cambios físicos durante el curso de la afección. Las sillas de ruedas eléctricas pueden permitir un aumento de la participación en actividades comunitarias y mayor satisfacción de los usuarios, sin embargo, pueden ser menos portátiles; las soluciones para sillas de ruedas deben ser lo más cómodas y fáciles de usar posible, sin dejar de ser fácilmente adaptables (Arbesman & Sheard, 2014).

Al considerar la elección de un asiento para las personas, los elementos clave a incluir son:

• Optimizar la autonomía y la independencia en la participación dentro actividades elegidas.
• Adaptabilidad y facilidad de ajuste.
• Ser fácil de usar para el usuario y la familia/cuidadores.
• Brindar apoyo y posicionamiento para minimizar la fatiga y el dolor.
• Ser estéticamente atractivoa y que permita la autoexpresión.
• Dar soporte al cuerpo para mantener una alineación saludable en caderas, tronco y cabeza.
• Permitir transferencias independientes y asistidas, según corresponda.
• Optimizar el posicionamiento para funciones vitales (por ejemplo, respiración) y acomodar dispositivos médicos necesarios.
• Proporcionar alivio de presión y comodidad adecuados.
• Dotar de soporte adecuado para pelvis y tronco para proporcionar estabilidad.
• Soporte adecuado para los brazos para reducir el dolor en hombros (Lau et al., 2018).
• Protección de segmentos corporales para minimizar el dolor.

¿Por qué el Sistema de posicionamiento Spex?

El asiento Spex es un sistema de asiento modular versátil y ajustable que se puede fijar en casi cualquier chasis de silla de ruedas y que puede adaptarse a las necesidades cambiantes de la persona.

Es una tecnología de asiento modular, sistema que incluye cojines, soportes de cadera, soportes de tronco, rodilla y muslo, reposacabezas y brazos junto a una variedad de accesorios para la espalda y soportes de tronco que pueden permitir un fácil ajuste, contorneado y forma dentro de los componentes.

Puede proporcionar desde un simple al más complejo apoyo postural, según corresponda, sin dejar de permitir que facilite el transporte. El mismo sistema de asientos puede ser transferido entre las sillas manuales y eléctricas.

Las opciones de asientos incluyen desde opciones simples para optimizar el confort, hasta opciones más inmersivas y modulables para adaptarse a las necesidades de estabilidad adicional y apoyo postural.

Los usuarios solo necesitan pedir lo que necesitan y pueden agregar/quitar componentes o contornear (dentro de los cojines del asiento y respaldo) a medida que cambia su condición. Los accesorios se pueden configurar para optimizar la facilidad de uso tanto para la persona como para los cuidadores.

El usuario puede seleccionar entre una amplia gama de colores. Es un sistema que brinda el soporte adecuado cuando es necesario: es rápido de ajustar y modular.

Los ajustes no requieren de clínicas especializadas en sillas de ruedas, sino que pueden ser realizados por terapeutas capacitados localmente para optimizar la respuesta postural a las necesidades de los usuarios.

¡Spex da forma a vidas mejores y es altamente personalizable para satisfacer las necesidades individuales!

Tecnología de productos de asientos Spex

Los accesorios, cojines y respaldos de Spex se pueden utilizar de forma aislada o como un sistema de posicionamiento completo en el chasis de silla de ruedas elegido. La base del asiento y la carcasa del respaldo Spex se pueden quitar si la silla de ruedas y el sistema de asiento van a transportarse en un vehículo (por ejemplo, si está instalado en una silla de ruedas manual plegable).

La combinación de componentes Spex permiten que los productos funcionen juntos en función de la necesidad, el nivel y la dirección del soporte requerido y los requisitos funcionales del usuario. Las opciones de asientos permiten el uso activo de la silla de ruedas y la autopropulsión, así como opciones más inmersivas y con formas para adaptarse a la necesidad de estabilidad adicional, apoyo postural y comodidad.

Gama de respaldos Spex

El respaldo Spex Mantaray es una opción liviana que brinda soporte lateral adicional al tronco a usuarios con asimetrías leves del tronco o inestabilidad, sin comprometer el movimiento de las extremidades superiores al agregar soporte lateral adicional.

Las “alas” laterales se pueden ajustar de forma precisa. Se puede proporcionar formas adicionales con kits de posicionamiento si fuese necesario y si se necesita un mayor soporte para la cabeza, permite colocar con facilidad un reposacabezas.

El Kit de posicionamiento Tessellated de Spex se puede usar con cualquier tapizado de respaldo Spex o debajo de otros cojines de respaldo de espuma plana, para proporcionar un contorno mejorado para dotar de mayor comodidad y soporte postural.

Esto se puede hacer para responder a la asimetría inicial o mejorar la comodidad. Siendo de utilidad si un usuario no está decidido a modificar el cojín del respaldo existente, pero requiere un contorno adicional.

El respaldo Spex Comfi es un cojín plano rectangular que se puede ajustar al contorno, presentando un mayor flujo de aire para el control de la temperatura y la comodidad.

Los respaldos más adaptables al tronco Spex Classic y Spex SuperShape son muy versátiles y responden rápidamente (con ajuste fácil) a cambios posturales más complejos, incluida la retroversión u oblicuidad pélvica, escoliosis o asimetrías del tronco.

Los componentes de relleno se pueden agregar desde el principio o agregar gradualmente para modificar el cojín del respaldo de un cojín plano a un cojín contorneado que se ajusta a la situación única del usuario.

Para los usuarios que requieren una mayor inmersión en el respaldo para mayor comodidad y soporte postural, Spex Classic y Spex SuperShape pueden proporcionar un soporte y contorno significativos a medida que cambia la condición del individuo con un sencillo ajuste.

Gama de cojines Spex

Los cojines Spex Vigor proporcionan un cojín contorneado para promover la comodidad y la postura.

Los cojines contorneados de Spex (Spex Vigor, Spex High Contour y Spex SuperHigh Contour) tienen características adicionales que permiten dar forma a las posturas más complejas para promover la estabilidad en la pelvis, caderas y muslos, y promover la comodidad y el alivio de la presión al tiempo que influye en la alineación del tronco.

Moldear el cojín mediante cuñas desde la base permite una mejor estabilidad, un menor esfuerzo para mantener la postura y fatiga, el manejo de la asimetría y la comodidad para el usuario.

Los cojines incluyen una funda para incontinencia y una capa de tela para promover la transpirabilidad y reducir la presión. Todos los cojines tienen una tela de velcro inherente sobre la base para fijarlos de forma segura a las bases de las sillas o chasis.

Soportes y accesorios para tronco y cadera, y tacos abductores de Spex

Los soportes para control torácico, los reposabrazos, los controles de cadera y los tacos abductores de Spex incluyen tecnología axial patentada que puede satisfacer las necesidades posturales únicas del usuario. Hay varios tamaños para adaptarse a las necesidades individuales. La tecnología axial puede adaptarse rápidamente a los cambios posturales ocasionados por el tono o la fatiga.

Aunque inicialmente puede que no se requieran ajustes importantes, estos se pueden adaptar fácilmente a las nuevas necesidades.

Existe una gama de cinturones de soporte pélvico y arneses de soporte torácico para optimizar la estabilidad, la postura y la posición dentro del sistema de asiento.

Reposacabezas Spex

La gama de reposacabezas Spex proporcionan soporte en diferentes posiciones para proporcionar una alineación óptima de la cabeza y fomentar la interacción, controlar la fatiga y el dolor y promover la participación continua en las actividades.

La gama incluye 5 opciones de almohadillas (Comfi, Contorneado, Compacto, Con laterales ajustables y Cuadrado) y 4 mecanismos de reposacabezas (Stylo 160, Stylo 160 abatible, Stylo 260 y Stylo 260 abatible).

 

Bibliografía

• Arbesman, M., & Sheard, K. (2014). Systematic Review of the Effectiveness of Occupational TherapyRelated Interventions for People With Amyotrophic Lateral Sclerosis. American Journal of Occupational Therapy, 68(1), 20–26. https://doi.org/10.5014/ajot.2014.008649
• Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Understanding psycho-social processes underpinning engagement with services in motor neurone disease: A qualitative study. Palliative Medicine, 28(4), 318–325. https://doi.org/10.1177/0269216313512013
• Harris, D. A. (2015). Lived-through past, experienced present, anticipated future: Understanding “existential loss” in the context of life-limiting illness. Palliative and Supportive Care, 13(06), 1579–1594. https://doi.org/10.1017/S1478951515000620
• Harris, D. A. (2017). Supporting a loved one living with motor neurone disease. Palliative and Supportive Care, 15(01), 141–142. https://doi.org/10.1017/S1478951516000134
• Kent, A. (2012). Motor Neurone Disease: An overview. Nursing Standard (through 2013), 26(46), 48–57.
• Lau, F. S., Brennan, F. P., & Gardiner, M. D. (2018). Multidisciplinary management of motor neurone disease, 6.
• Lemoignan, J., & Ells, C. (2010). Amyotrophic lateral sclerosis and assisted ventilation: How patients decide. Palliative and Supportive Care, 8(02), 207–213. https://doi.org/10.1017/S1478951510000027
• MND Association. (2018). About MND. Retrieved 17 January 2019, from https://www.mndassociation.org/about-mnd

 

Artículo: Spex Seating.

Traducción: Carlos Calvo, Asesor Clínico de Rehagirona.